Hace doce años escribo y por supuesto que mi visión y posición acerca de la vida de las personas con síndrome de Down ha cambiado increíblemente con el paso de los años y el crecimiento de mis dos hijos que lo único que tienen en común es quizás ese cromosoma extra, dado que a nivel personal son totalmente diferentes en todas las áreas de sus vidas. Emir es un joven altamente carismático al cual le encanta complacer a las masas para tener ventaja en su entorno. En casa es un adolescente típico al que hay que repetirle las cosas un millón de veces. Yaya es una persona a la cual no le interesa lo que las personas opinen de ella. Hace lo justo y lo correcto y espera que los demás hagan siempre su parte. En casa es tremendamente importante para ella ser reconocida por sus esfuerzos y siempre quiere hacerlo todo bien. Básicamente, son dos polos opuestos que felizmente se complementan muy bien.
Dicho esto y porque yo he estado ahí, no una, sino dos veces, entiendo perfectamente que muchos nuevos padres necesiten apoyo moral y de cierto modo encuentren respuestas en mucho de los estereotipos que acompañan el famoso cromosoma 21, pero también creo que a diferencia de hace 12 o 15 años atrás, el día de hoy los padres tienen acceso a una cantidad increíble de información y parte del proceso de recibir, aceptar, y luchar por sus hijos es aprender a discernir esa información para entender desde un comienzo que las personas con síndrome de Down son personas. (PUNTO) Y en el título digo, si cruzaste el punto estás generalizando porque es cierto.
Ni todos los años como padres, ni todos los títulos como profesionales, ni toda la interacción del mundo como miembros de la comunidad con personas con síndrome de Down nos pueden dar los adjetivos calificativos que los definan a todos. Cada uno es único y debemos luchar por defender la individualidad de nuestros hijos para proteger sus derechos.
¿Decir que las personas con síndrome de Down son personas me quita mi derecho como padre a pensar que mi hijos es un angelito o un niño especial?
Por supuesto que no. Tu hijo como tal es tuyo y de nadie más y cuando te expreses de él hazlo de modo singular. Si tu hijo es un angelito que ya nació criado y se porta súper bien, y es súper lindo, y hace caso en todo, y es cariñoso y amoroso y básicamente se cayó de una nube, eso es maravilloso. Yo tuve uno así antes que se convierta en adolescente y sí parecía un angelito. Luego nació mi hija quien siempre fue fuerte de carácter, fue y sigue siendo exigente, y nunca jamás en la vida respondió al estigma de ser una angelita.
Dicho eso, lo que nos tiene que quedar claro a todos es que hay niños cuya naturaleza es esa y eso no tiene absolutamente nada que ver con que tengan síndrome de Down. Es más, dados los retos de comunicación y de procesamiento, un gran número de niños con síndrome de Down presentan problemas serios de comportamiento y eso no significa que sean malos o que son la excepción a la regla, o peor que por sus dotes angelicales no tienen el don de aprender a auto-regularse. Todo lo contrario, significa que son niños y que dadas sus necesidades individuales requerirán más apoyos para desarrollar el lenguaje y fortalecer así el procesamiento, y así regular su comportamiento. Los que siendo débiles son identificados como ángeles, no necesitan que se refuerce la etiqueta sino que se los empuje a ganar habilidades para integrarse, para activarse, y para maximizar sus habilidades personales.
Hablemos ahora del niño especial.
No tiene nada de malo pensar que nuestro hijo es especial. Porque amamos a nuestros hijos cuando los vemos y aunque hagan lo mismo que el resto, obvio sentimos que son los más especiales y que su modo de hacer las cosas es lo máximo, pero eso no tiene nada que ver con el hecho de tener síndrome de Down. Tu hijo tiene que ser para ti el más especial del mundo y tú tienes que ser para ellos el más especial también, pero eso no va asociado al conteo de cromosomas sino a tu compromiso humano de básicamente darlo todo para que las cosas fluyan como deben y así, hacerlo sentir especial: con amor, con respeto y altas expectativas.
Si piensas que el cromosoma demás te hace o les hace especiales, actívate lo más pronto posible porque nada especial pasa por arte de magia. Todo lo especial en sus vidas llegará de una sola manera: como fruto del esfuerzo de ambos.
Dicho esto aprendamos a poner el punto donde corresponde. Las personas con síndrome de Down son personas. (punto) Si queremos hablar de una en específico, sea nuestro hijo, nuestro vecino, el primo de mi primo, hablemos de esa persona en específico. Hablar en plural de nuestro hijos no es inclusivo. Todo lo contrario, refuerza el estigma que hace creer a la gente que todos son iguales y por tanto, todos deben ser tratados como “niños especiales” en vez de como niños como todos, o como “angelitos” en vez de como seres humanos con las mismas responsabilidades y derechos que el resto.
Practiquemos:
- Mi hijo es (calificativos que lo identifican como individuo.)
- Las personas con síndrome de Down son personas. (punto) No hay calificativo que las defina a todas.
