Anoche celebramos Halloween como cada año. A diferencia de los últimos años, este Emir y Ayelén me sorprendieron eligiendo un disfraz de familia. Los tres nos disfrazamos de Batman y Batgirl 1&2. La verdad que fue súper lindo y divertido. Esas pequeñas cosas que lo hacen a uno feliz y lo fortalecen como familia. Dado el disfraz, a lo largo del camino recibimos una cantidad de comentarios increíbles. Los dirigidos a mí, “eres realmente una súper héroe por hacer todo lo que haces.” Para ellos, “ustedes si que son súper héroes cada día.” Volviendo al tema de siempre, se entiende la buena intención. Repitiendo la misma frase, lamentablemente los estigmas bien o mal intencionados cumplen el mismo propósito: limitan y segregan.
En la vida real, no sólo en Halloween sino todos los días, enfrentamos el problema de querer ser súper héroes o querer que nuestros hijos con discapacidad lo sean. Los padres queremos creer que ellos han nacido con súper poderes o “habilidades diferentes” y que con sus vidas, nos han inyectado también súper poderes especiales de fuera de este mundo que nos permitirán conseguirlo todo y hacer que ellos todo lo puedan indistintamente de sus retos.
También en la vida real, ese concepto en vez de ser motivador se convierte en un arma de doble filo para las familias quienes muchas veces juegan a ser súper héroes y sin darse cuenta, y porque somos simples mortales, se terminan desgastando a niveles extremos que no sólo los hacen sentir deprimidos y frustrados de manera temporal, sino que atentan peligrosamente contra su salud mental.
Lo mismo pasa con los niños y jóvenes con discapacidad. Si vivimos esperando a que consigan el próximo milagro para superar los retos relacionados a su discapacidad, y nuestro enfoque no es maximizar su individualidad sino en hacer que demuestren constantemente sus súper poderes, entonces también los vamos a afectar. Los vamos a frustrar y los vamos poner en una situación estresante que muchas veces no podrán manejar y se puede manifestar de muchas maneras, la más común es probablemente problemas de comportamiento.
Queridísimos padres míos, somos padres como todos y la discapacidad de nuestros hijos no nos da súper poderes de ningún tipo. Nuestros hijos son personas como todas y créanme que tampoco tienen súper poderes. Lo único que los motiva y los ayuda a crecer y superar sus retos es el amor típico y humano de sus familias. El mismo que tienen todo los demás.
¿Porqué no caer en la tentación de querer ser súper héroes?
Por una sencilla razón, porque es una meta insostenible y absurda que nos pone una presión increíble como padres e hijos mientras limita la obligación de los gobiernos y de nuestras comunidades de ser parte del cambio a través del cumplimiento de la ley para la inclusión de las personas con discapacidad. Es cierto, tenemos que hacer lo que toque para que nuestros hijos tengan una vida digna, pero nuestra meta no debe ser inventarnos súper poderes, sino con nuestros poderes humanos reclamar sus derechos y hacer que se cumplan todos unidos como comunidad. Para eso lo único que hace falta es un súper poder que cualquiera puede decidir adoptar: el deseo de educarnos para defender desde el conocimiento.
