Querido padre (término general para referirse a la madre o el padre, o ambos) : Felicidades por tu hijo con síndrome de Down. Si estuviéramos frente a frente te diría sencillamente, felicidades por tu hijo. De cierto modo porque tengo dos y ambos nacieron con síndrome de Down, y ya pasaron muchos años; 16 desde que nació mi hijo y 13 desde que nació mi hija; comprendo lo absurdo que fue concentrarme tanto en el diagnóstico, y me gustaría que muchos padres lo sepan desde el comienzo, pero al mismo tiempo, se que cada experiencia es sagrada y celebro la tuya. Necesitarás vivir tus propias experiencias.
Para ser honesta, me hubiera gustado tener menos temor y más fé cuando pusieron a mis hijos en mis brazos. Me hubiera gustado saber que el diagnóstico no era una sentencia sino una circunstancia. Me hubiera gustado haber disfrutado más de lo que sucedía cada día, en vez de haberme frustrado tanto porque lo que no veía pasar. Me hubiera gustado haber hecho muchas cosas mejor, con menos objetivos y más naturalidad. Me hubiera gustado saber siempre que mis hijos ya eran perfectos y que con el solo hecho de aceptarlos íntegramente, en sus habilidades y sus retos, ya estaba creando el mayor milagro, que es criar sin prejuicios. Pero si algo he aprendido es que la madurez sólo nos la regala el tiempo y no podemos acelerar los procesos.
Y en fin, no fue así, y se que aunque contándote mi experiencia, mi intención sea allanarte el camino, se que necesitarás tropezar con tus propias piedras, vivir tu luto, tu sanación, y tu crecimiento personal para encontrar tu propio camino, para encontrar tus propias respuestas, y para con suerte (por así decirlo), escribir tu propia historia al lado de tu hijo. Y en el proceso vas a vivir diferentes roles, vas a ser fuerte, vas a ser débil, vas a reír y vas llorar. Te vas a sentir solo y te vas a sentir saturado. Vas a crecer y vas a cambiar.
Se que mucha gente alrededor en este momento y probablemente con la mejor de las intenciones, está tratando de dorarte la píldora. Te están diciendo que está es una vida especial, que eres elegido o elegida, que tu eres “especial.” ¡Y puede que tu si lo seas por miles de motivos, pero tu hijo no es uno que te hace “especial” de un modo diferente!
Si algo he aprendido a lo largo de este camino, es que uno experimenta muchas veces al lado de sus hijos, el síndrome del padre especial. El síndrome del impostor. De repente te coronan con un millón de títulos y se siente como que tienes que hacer algo fuera de serie para mantener las expectativas altas como “padre especial.”
Y es que se siente bien, ¿no? Se siente bien sentir que todo lo que hagas es aplaudido y que la gente te admira y siempre quiere darte un abrazo o un apretón de manos. Pero no es sostenible, y es absurdo, porque te estás quitando el derecho más básico como padre, que es sentirte libre de caer y levantarte por amor a tu hijo, y no de vivir tratando de demostrar que tienes algo fuera de serie, cuando en realidad eres, un padre común y corriente, que como todos, crecerá y madurará y fruto de un trabajo bien hecho, no será coronado como especial, sino como buen padre, porque nunca será perfecto.
Y puede que no me creas hoy, pero con el tiempo algo interesante sucede, te das cuenta que no eres especial, o por lo menos, que no deberías ser coronado con la etiqueta por amar a tus propios hijos. Y que los abrazos y los apretones de mano vienen acompañados de condescendencia y no de admiración honesta, porque en realidad y de cierto modo, pocos o ninguno de los que miran tu vida desde fuera, te conocen como individuo o tienen interés en hacerlo. Muchos se conforman con verte de lejos y felicitarte por una vida que piensan que no podrían sostener o un título que por muy bonito, nunca quisieran poseer.
Los que te conocen, créeme, no te considerarán especial, te consideran humano, y si te aman de verdad, te darán la mano, porque más que aplausos, necesitarás apoyo y personas sinceras que te digan la verdad a cada paso. Estos excépticos, reconocerán tus tropiezos, tus frustraciones, y ciertamente, en lo compleja de tu vida común y corriente, serán tus amigos, y tu serás también el amigo o amiga de ellos.
Ahora, ¿qué me dices de los momentos mágicos que te regala tu hijo “especial” y del poder que tiene para enseñarte a ver las pequeñas cosas, y de lo mucho que te ha enseñado a amar sin condiciones y enfocarte en la capacidad? ¿No es eso especial y la línea que contrarresta todo lo que acabo de decir?
La tremenda buena noticia es que aunque tendemos a disfrazar la vida de nuestros hijos en etiquetas y hashtags de todos los tipos, tratando de glorificar sus vidas y colocarlos en una posición privilegiada para darles más valor y evitarles los golpes, en la vida real, tu hijo es un hijo común y corriente que está haciendo por ti lo mismo que cualquier hijo hace por un padre. Si, puede ser que al haber retos le pongas más valor a cosas que para otros pasan desapercibidas, pero créeme, lo único especial es que eres un padre como todos enamorado e inspirado por un amor sin límites que no tiene absolutamente nada que ver con el diagnóstico de tu hijo.
Así que mi mejor mensaje y mi consejo más honesto y sincero es el siguiente,
“Vive cada etapa. Que nadie te lo cuente. Equivócate porque siempre estarás aprendiendo. Descansa cuando haga falta porque necesitas estar fuerte. No confíes en los que para darte un valor, minimizan el valor de la vida de tu hijo. No aceptes premios por amar a tu hijo y todo lo contrario, nunca te canses de educar, nunca creas que eres demasiado pequeño para cambiar el mundo, y cría a tu hijo con amor, con fé, con alegría y concentrado en verlo crecer maximizado, nunca curado ni reparado, porque ya es perfecto. Un día a la vez, porque el amor es un músculo, y cuando lo entrenas y lo nutres de la manera adecuada, se volverá cada día más poderoso, más fuerte, y cuando veas el resultado de los años, de los esfuerzos y las luchas, te sentirás orgulloso de ese producto único que has creado. Uno que no necesita comparación ni aprobación. Uno especial en su individualidad y no en su condición ni diagnóstico.”
Hola
Siempre te leo y me encantas! Si bien mi hijo no tiene down, tiene una genopatia que incluye hipotonia y hasta ahora todo a sido bien complejo. Y es verdad todos te dicen cuánto te admiran y muchas veces solo quiero salir corriendo porque me abruma tanto trabajo que es mi hijo, no me siento buena madre , muchas veces me siento la peor porque estoy llena de miedos. Pero leerte me da mucha fe, porque como has dicho es trabajo, dedicación y tratarlos como lo que son, niños