Se me estremece el alma pensar que en un par de días Emir cumplirá 17 años. No puedo evitar emocionarme hasta las lágrimas cuando hago un recuento rápido de su vida. Los momentos difíciles en el cuarto de un hospital, el dolor en el alma y en el pecho cuando entre lágrimas y emoción me tocó lanzarlo a lo que entonces parecía el reto más grande del mundo: el aula común. El miedo y la inseguridad de no saber si lo estaba haciendo bien, pero sobre todo, ese sentimiento intenso de responsabilidad al saber que en mis manos estaban su vida y su futuro, y que por amor, tenía que sobreponerme al temor para ayudarle a escribir su propio destino.
Hoy Emir se despertó como cada mañana. Se cambió, se cepilló los dientes, se peinó el cabello, se puso su desodorante y colonia favorita y comenzó a cocinarse el desayuno. Me preguntó si quería que haga el desayuno para Yaya o para mi, le contesté que no y le di las gracias. Más tarde lo escuché lavando sus platos y organizando su ropa sucia para lavarla como todos los viernes. Mientras tanto ya había encendido su computador y se había conectado en la primera clase del día.
Entré a su cuarto acelerada a preguntarle si había revisado su horario. “Estoy comiendo. Eso viene después,” me contestó. Salí de su habitación repitiéndome a mi misma que él tiene su rutina, que es responsable, y que ya no es un niño pequeño. Volví a mi escritorio y comencé a escribir mientras mis emociones se cruzaban con la lectura de un breve libro que me regaló Luis Bulit, (Abogado Argentino, padre de un hijo con discapacidad y gran líder comunitario) que habla de capacidad jurídica y del papel que jugamos los padres para activar los derechos de nuestros hijos en búsqueda de ese gran salto que va desde la autonomía a la auto-determinación.
Emir es un joven independiente y auto-determinado. Estamos transicionando al próximo nivel para que su mundo se siga expandiendo y pueda comenzar a movilizarse solo, tener su primer trabajo de medio tiempo, y sobre todo, construir las bases sólidas de su futuro. Y no les voy a mentir, da terror pero al mismo tiempo, volviendo al recuento rápido de estos 17 años de vida, da una esperanza y un orgullo que no tiene nombre.
Y digo esto porque Emir no era el típico niño portento con síndrome de Down cuando pequeño. Muchas veces escuché por parte de profesionales que a diferencia de otros niños con síndrome de Down, Emir tenía más retos de comunicación, de procesamiento e integración social al tener también un segundo diagnóstico no confirmado de autismo.
Y se que en su momento cada uno de esos pronóstico fueron puñales en mi corazón porque yo quería lo mejor para él y no me imaginaba lo mejor de un modo diferente, y también se que aún sin saber, mi mayor compromiso fue aprender y seguir enfocada en él ignorando el entorno discapacitador que trataba de convencerme de que yo estaba mal y ellos estaba bien porque ellos conocían un millón de niños “igual que Emir,” mientras yo solo conocía a uno. Lo que no sabían era que ese uno es único, que es mío y que con sus ojazos azules me había y me iba a seguir cambiando la vida mientras yo hacía lo mejor por maximizar la suya.
17 años más tarde no podría estar más orgullosa del hombre en el cuál se ha convertido Emir. No lo voy a definir en méritos ni ponerle etiquetas a su existencia, para bien ni para mal, porque Emir es Emir y es lo único que importa. Decir que Emir hace esto o lo otro para demostrar su valía es algo que a estas alturas de la vida me parece tremendamente absurdo. Emir es, y siendo él mismo es suficiente. Tengo el orgullo de decir que de los millones de errores que he cometido todos estos años, jamás cometí el de imaginarlo como alguien más o compararlo con nadie. Nunca jamás he soñado que sea como nadie diferente a quién él es, y es que en mis ojos de madre, Emir es perfecto y uno de los dos regalos más maravillosos que me ha dado Dios.
En 17 años si pudiera pasarle una enseñanza a nuevos padres con un varita mágica, les depositaría en el corazón y en el cerebro este mensaje: Tu hijo no necesita ir al ritmo de nadie para avanzar. No necesita parecerse a nadie para tener valor. No necesita seguir patrones capacitistas para demostrar el tuyo como padre. En otras palabras: una vez tu superes tus inseguridades, tus prejuicios, y tus límites, los suyos serán increíbles. Es más simple de lo que parece. Es más complejo de lo que jamás seremos capaces de explicar.
