Creciendo junto a Emir y Ayelén a lo largo de los años, las historias relacionadas a este título son interminables. Todos y cada uno de los días de sus vidas me demuestran lo diferentes que son, y los maravillosos que son siendo ellos mismos. Siempre hablo de las luchas cotidianas que las personas con discapacidad y sus familias enfrentan de manera continúa pero también hace falta deconstruír las que enfrentamos dentro de nuestra propia comunidad, que en mi opinión, tienen todavía el poder de ser más dañinas y perjudiciales ya que vienen de la boca de los padres y se convierten en las bases en las cuales se construyen a sus hijos.
Como comunidad nos enfocamos en los de “afuera” culpándolos de todo lo que nos pasa, pero consciente o inconscientemente, decidimos ignorar nuestra propia responsabilidad como comunidad para evaluar que es lo que pasa dentro y sobre todo, tomar acción para acabar con la generalización como una de las acciones más limitantes y contraproducentes que hemos normalizado en el pequeño universo que hemos creado para atrincherarnos y desde el cual lanzamos bombas de tiempo que consideramos motivacionales, cuando son en realidad actitudes que siguen fortaleciendo el círculo vicioso de la segregación de nuestros hijos.
Hay preguntas que se repiten constantemente en las redes y que voy a aprovechar para contestar en este artículo a medida que desarrollo esta reflexión.
- ¿Porqué Yaya no hace lo mismo que Emir?
En mi mente la respuesta es extremadamente obvia y creo que difícilmente sería un cuestionamiento si no fuera que ambos tienen síndrome de Down. Tristemente está escudada en el estigma de creer que su condición los hace iguales, o que las expectativas para ambos tienen que ser las mismas, porque alguien los produce o les dice qué hacer o cómo hacerlo. La respuesta obvia es: Porque Yaya no es Emir, y porque Emir no es Yaya.
La necesaria reflexión es: ¿Qué es lo que te hace creer que dos personas tienen que ser iguales para tener el mismo valor? ¿porqué no puedes ver a las personas como individuos y mirarlas sin etiquetas?
2. La apariencia. ¿Porqué no le pones esto o lo otro? ¿Porqué no la peinas así o asá? ¿Porqué no lo haces hacer esto o lo otro?
De nuevo, la obvia respuesta es: porque uno a sus hijos no los “hace hacer” cosas, uno a sus hijos les da herramientas para que con sus propios intereses y habilidades aprendan a hacer las cosas que les motivan y les interesan a su modo. Si se peinan, si se enredan, si se combinan o no la ropa, si cortan bien o no una cebolla, son todos comentarios absurdos que disminuyen la individualidad de las personas y se enfocan en lo absurdo en vez de enriquecerse en lo posible mientras como padres e individuos, nos fortalecemos para aprender y creer que esta no es una vida creada para satisfacer a los demás, sino una construida para edificar a los que más amamos respetando quienes son en vez de vivir de las apariencias o fomentar actitudes vacías y limitadas que te dicen qué hacer y cómo hacerlo para hacerlo bien.
La reflexión es: Si vives amarrado a los estándares sociales y tu meta es hacer felices a los demás, con certeza terminarás siendo infeliz y haciendo infelices a los que amas. La razón es simple, si decides poner la opinión de los demás sobre la individualidad de tus hijos y sus preferencias, estás enfocado en el premio equivocado.
3. El uso indiscriminado de la generalización para atribuirle al diagnóstico los premios individuales de cada uno.
“Es que los niños así son….” Primero, no hay niños así, todos los niños son niños, crecen y se convierten en jóvenes y adultos. Su diagnóstico no merece el mérito de sus triunfos individuales. El mérito se lo merecen ellos y sus familias, ya que detrás de cada aparente cosa mágica y maravillosa que decidimos asignarle a su condición, está el esfuerzo y el trabajo de un equipo que es liderado por los padres y muchas veces reforzado por terapeutas, educadores, y otros profesionales. Otras características positivas e increíbles de sus personalidades, son únicamente suyas y están fortalecidas en el amor y respeto de sus familias de manera continua. Detrás de cada habilidad alcanzada hay un millón de palabras de aliento, compromiso, y oportunidades de crecimiento, también golpes, errores, lágrimas y actos increibles de amor y fe. Así que si algo en esta vida debería considerarse ofensivo, debería ser justamente esta tendencia que básicamente borra del mapa el trabajo, el amor, y el compromiso necesarios para construir hijos fuertes y seguros de si mismos.
La reflexión final es ¿porqué insistimos en atribuirle a la discapacidad la capacidad del ser humano? ¿porqué odiamos tanto la palabra “discapacidad” y tratamos de esconderla detrás de tantas etiquetas inspiradoras, cuando nuestro comportamiento y nuestras creencias lo único que hacen es traerla al frente literalmente discapacitando la individualidad y la posibilidad del ser humano?
Nadie tiene la verdad absoluta y ciertamente, esta es una reflexión personal y no una invitación a defender lo indefendible. Es un compromiso cotidiano para evaluar nuestra actitudes como comunidad y juntos dar el próximo paso para construir el mundo que nuestros hijos merecen. Y con todo certeza están los comentarios de “no importa lo que los demás hagan u opinen.” Para bien o para mal, todos importamos y felizmente, todos tenemos la capacidad y oportunidad de re-aprender para ser parte del cambio positivo. No podemos vivir en aislamiento creyendo que nadie más importa, porque si tu meta es que tu hijo o hija salgan a la vida y ejerzan su derecho a una vida inclusiva, no lo podrán conseguir si el mundo no está listo y comprometido. Las buenas noticias: todos los días eres parte del cambio. Mejor aún: Unidos hacemos el cambio posible.
