Hablemos de la inclusión y de cómo es la colaboración entre profesionales y padres la que activa su eficacia en un sistema que no es ni nunca será perfecto pero que puede volverse uno colaborativo cuando todos los miembros participan activamente y se comprometen a hacer su mejor esfuerzo.
Viviendo en Estados Unidos y habiendo dado a luz a mis dos hijos aquí, algo que siempre veo es la facilidad que tienen las personas viviendo en otros países de darle el crédito de sus logros al sistema sin saber los esfuerzos que toma conseguir la inclusión para nuestros hijos con discapacidad aquí en Estados Unidos o en la China. Siempre se leen una lista de países inclusivos “ideales” que la gente atesora o en dónde la gente cree que la inclusión ya está hecha y sólo se necesita llegar, inscribir a tu hijo y enviarlo a la escuela. Tristemente esa no es la realidad en ningún lugar, porque la inclusión no es un currículum ni un programa, la inclusión es un proceso dinámico cargado de retos y ajustes constantes que permiten que evolucione, aún cuando en el camino muchas veces sentiremos que se estanca.
Yo no soy solo madre de Emir y Ayelén, pioneros en inclusión con currículum modificado en nuestro condado y sus alrededores, pero también trabajo en el área de educación ya por más de 17 años. Tengo el privilegio de sentarme a la mesa en mi papel de madre y también en mi papel de defensora. Puedo ver las situaciones desde la perspectiva profesional y también analizarlas desde la vulnerabilidad y los sentimientos comunes que todos los padres sentimos cuando vemos a nuestros hijos en situaciones que los retan y que no siempre ofrecen todas las garantías que quisiéramos. Desde ambos lados tengo también el privilegio de compartir que no es fácil y que las respuestas nunca son blancas o negras, ya que hay una gama impresionante de matices cuando consideramos la interseccionalidad involucrada en la toma de decisiones y en el seguimiento y cumplimiento del plan.
Yo siempre hago referencia a un paso inicial muy importante que voy a repetir otra vez aquí: todo plan comienza con el entendimiento pleno de las fortalezas y las necesidades del individuo de la mano de la aceptación integral de quién el individuo es. La asignación de etiquetas por parte de padres y profesionales, y la tendencia a predecir el futuro, también por parte de ambos lados, es el cimiento más inestable y absurdo que podemos elegir para construir la inclusión.
La inclusión se construye sobre la aceptación, la honestidad, el compromiso claro y sobre todo, el deseo intenso de aprender en nuestros roles de padres, maestros y profesionales involucrados.
eliana tardio
La inclusión comienza a fallar cuando la escuela asume el papel de “experto” basado en su experiencia con “otros niños así” y seamos realistas, cuando el padre asiente y sigue a ciegas lo que la escuela dice, desactivando su derecho y su capacidad de evaluar desde su posición de “experto como padre” y defensor desde el análisis del entorno familiar asociado a esos elementos de interseccionalidad que hacen del estudiante con discapacidad un individuo, y no otros de los “niños así.” Lo más fácil es culpar al sistema de manera constante, y lo tremendamente difícil es asumir que así como el sistema carece de herramientas, nuestras carencias como padres al respecto también afectan los cambios sistémicos y estancan a nuestros hijos en ambos lados, tanto en la escuela como en el hogar.
Aquí es dónde las excusas toman fuerza porque aquí saltan los padres para defenderse y decir cosas como, “yo no soy maestro ni terapeuta, para eso está la escuela.” Efectivamente, la escuela se supone es el ente profesional que cuenta con las herramientas para educar, pero como sucede con cualquier proyecto grande en la vida: no se contrata al ingeniero o al arquitecto, se le entrega el pago por el servicio y se vuelve al final del trabajo para recibirlo en silencio asumiendo que es uno perfecto que no necesita de supervisión ni de esfuerzo por parte del inversionista. Así como cuando construimos una casa o levantamos una pared, y aún sin saber de arquitectura o materiales de construcción, supervisamos todos los días tratando de evitar que un error mínimo intermedio haga que la obra colapse, así mismo es como participamos de la inclusión de nuestros hijos de la mano de los profesionales.
Aprender es nuestro trabajo para defender los derechos de nuestros hijos, y no queda otra. Y podemos pensar y recitar lo injusto de la vida y estancarnos en nuestra posición de víctima mientras victimizamos también a nuestros hijos, o podemos hacer lo que hacemos todos los días con otros retos cotidianos, que es utilizar las herramientas que tenemos a nuestro favor para aprender lo que haga falta y convertirnos en miembros activos que hablan desde el entendimiento y con una visión clara, que es el bienestar del estudiante.
¿No aprendemos recetas, maquillaje y hasta chistes en las redes sociales? ¿Porqué entonces no decidimos también aprender de educación e inclusión para reclamar los derechos de nuestros hijos, y sobre todo, asegurarnos de tener bases y conocimiento para hablar de esos derechos y hacer que se cumplan?
Eliana tardio
Emir ha estado 14 años en el sistema escolar y Ayelén ha estado 11. En Estados Unidos los estudiantes con discapacidad comienzan a los tres años y terminan a los 21 años su educación escolar. En estos 25 años compartidos he conocido maestros maravillosamente increíbles que no se rinden y que hacen lo esperado y más para apoyar la inclusión de mis hijos. Curiosamente los mismos maestros no responden o funcionan del mismo modo con otras familias, o lo intentan y se cansan, porque seamos honestos, no todas las familias están dispuestas a involucrarse del mismo modo. Nuestra actitud como familia y nuestro compromiso de motivar y aprender juntos ha hecho posible muchas veces que la inclusión funcione para nosotros. Ese compromiso como familia no se puede replicar ni se puede evadir.
También he conocido maestros totalmente reacios y negados a dar el paso o hacer las cosas posibles. En una oportunidad tuve que decidir retirar a Emir de un salón porque le tocó la peor maestra del mundo y después de intentar por meses, me di cuenta que mi meta no era darle una lección de vida a ella ni vivir para supervisarla, sino que era asegurarme que mi hijo tenga la educación apropiada y que nunca pasaría con ella. Cambié a Emir de aula y decidí seguir adelante porque ciertamente, no había nada más por hacerse. Y así, tengo un millón de experiencias y vivencias positivas y negativas que nos han construido, pero sobre todo, que me han dejado claro que no hay inclusión perfecta pero trabajo de equipo y que ese equipo nunca estará completo sin los padres.
Se que lo próximo que viene es: “pero no me escuchan o no me incluyen.” A mi también me han ignorado y excluido y muy probablemente me vuelva a suceder en lo que queda del camino. La diferencia no es vivir carente de injusticia para abrazar la justicia, sino enfrentar las injusticias para crear justicia, y efectivamente, cuesta y cuesta mucho, pero ¿qué estás dispuesto a hacer para conseguir que tu hijo acceda a lo más básico que es educación?
Y para terminar, algo tremendamente importante en el tema de la educación inclusiva: la inclusión no es taller mecánico para reparar al individuo ni para demostrar que la discapacidad no existe. La inclusión es totalmente individual y se enfoca en maximización, y volviendo al principio, en aceptación plena basada en conocimiento honesto y real de la persona.
Si tu meta es “hacer” que tu hijo pueda como todos, ya vas por mal camino y el resultado no será nunca suficiente. Sin embargo, si tu enfoque es “apoyar” para que tu hijo pueda al máximo de sus capacidades, descubrirás el gran secreto de esta aventura: a ver la capacidad individual y a celebrarla mientras contribuyes activamente a defender el derecho de tu hijo de ser capaz con sus propias habilidades combinadas con los apoyos, acomodaciones y modificaciones que la ley activa para ella o para él bajo la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidades.
