¿Alguna vez has sentido que estás desempeñando un papel que de alguna manera la sociedad te ha impuesto y que no pudiste rechazar porque no se siente bien ir contra viento y marea, o tal vez porque sientes que en el fondo de tu corazón puede ser cierto o tiene que ser verdad? Este no es un artículo basado en una investigación, sino que se centra en mi anécdota personal cuando se trata del efecto de la idealización en la vida de los padres de hijos con discapacidad desde la perspectiva de la salud mental, en un intento de concienciar sobre el daño de la idealización.
Esta no es la primera vez que hablo de esto y probablemente no será la última, ya que mis hijos ahora tienen 17 y 14 años, y hay mucho más por venir ahora que están creciendo y pronto se convertirán en personas adultas con discapacidades. Cada etapa tiene sus propios desafíos y creo que esto se aplica a todos los padres y a todos los hijos. Sin embargo, para los niños con discapacidades y sus familias, hay algo que otras familias pueden no experimentar directamente o con tanto énfasis, y es la tendencia de la sociedad a etiquetar y definir los roles de los padres dándoles super poderes. Además, empujándolos a creer que de alguna manera son superiores o que se supone que deben cambiar el mundo como seres elegidos que deben lidiar con la “discapacidad” y todos los sacrificios que conlleva criar a un hijo con una.
Lamentablemente, el comienzo cuando un hijo es recién diagnosticado y, a veces, aún por más tiempo que eso, el panorama puede ser confuso. Los padres no sabemos qué esperar y, aún confundidos y sumergidos en nuestros propios prejuicios, queremos creer que hay una razón importante detrás de esto. Queremos creer que hemos sido elegidos y que nuestros hijos son de un tipo “especial” que tiene un propósito oculto que compensa su “sufrimiento” o la injusticia de ser “diferentes”. Con eso, elegimos adoptar y abrazar el “síndrome del impostor” para desempeñar el papel de perfección y sacrificio. De alguna manera, los aplausos y la admiración son útiles para equilibrar el estrés y la inseguridad de una vida que probablemente nunca esperábamos y, muy probablemente, no elegimos vivir.
Soy consciente de que estas son cosas que no todos quieren escuchar o que pueden parecer duras para muchos, pero si no son ciertas, ¿por qué nos hacen sentir incómodos?
He hablado de esto con muchos padres, familias y profesionales, y muchas veces les he escuchado decir, “es normal empezar así y no tiene sentido quitarles esto a las familias, ya que eventualmente lo descubrirán y se vuelverán más fuertes a medida que se los golpea la realidad “. Estoy de acuerdo, algunos nos volvemos más fuertes, pero no aplica a todos y no todos tienen que vivir una fantasía para despertar a la realidad. Hablo por mí misma. Me tomó un par de años darme cuenta de que el mundo no es un lugar fácil cuando se crían niños con discapacidades. Me tomó años reconocer la diferencia entre lástima y honestidad por parte de los demás. Todavía me sorprende profundamente darme cuenta de que muchas personas a las que he conocido desde siempre, han optado por apegarse a los prejuicios por comodidad y, aunque tienen los recursos frente a ellos, han tomado la decisión de inhabilitar a las personas en lugar de permitir un cambio en su mentalidad.
Pero, ¿cómo se relaciona todo esto con la conversación sobre salud mental? Bueno, para mí, al empujar a los padres de hijos con discapacidad a creer que tienen super poderes o que son más “especiales” que el resto, los estamos poniendo en una posición muy vulnerable en la que sienten la necesidad de cumplir con nuestras expectativas de demostrar que valen la pena junto con sus hijos.
De lo que no se dan cuenta muchas veces es de la carga que estas expectativas inalcanzables suponen para su salud mental. Los presionamos para que crean que tienen que ser más agradecidos, pacientes y evolucionados que el resto. Sin embargo, son ellos los que enfrentan días interminables en hospitales, citas médicas y terapias. Ellos son los que luchan constantemente para que se respeten los derechos de sus hijos, en el sistema escolar, en el sistema de salud, en el parque comunitario, cuando intentan inscribirlos en clases de danza, kárate o arte. Pero queremos que se mantengan tranquilos, felices y, de alguna manera, crean que pueden manejar la injusticia mejor que el resto. Todo esto se debe a que tienen un hijo con discapacidad.
Al quitarles el derecho a ser humanos, a ser reactivos, a explotar, a llorar y a maldecir, si es necesario, no los estamos ayudando en absoluto y no estamos cambiando la realidad. Todo lo contrario, los estamos privando de su derecho humano a expresar sus emociones como lo haría cualquier otro padre. No hay nada especial en tener que llamar a más de una docena de médicos antes de encontrar uno que le dé una luz de esperanza porque puede ver a su hijo en lugar de a la discapacidad. No hay nada mágico en tener que trabajar a tiempo completo y en el medio tener que escribir correos electrónicos y recibir llamadas telefónicas, y comunicarse con agencias y organizaciones para encontrar esperanza y tranquilidad cuando sabe en su corazón que su hijo merece una oportunidad en un sistema que ya ha decidido que no es una opción.
Hay días en los que incluso cuando te esfuerzas por sonreír y creer, todavía te sientes perdido, decepcionado y deprimido. Y es real también que hay una contraparte. Al menos en mi caso, puedo mirar a mis hijos para darme cuenta de que todo vale la pena y que mañana será un día mejor. Pero ¿qué pasa con los que no son yo y están en una posición diferente? Aquellos que no tienen estabilidad laboral, aquellos que apenas pueden permitirse el lujo de poner comida en la mesa, aquellos que lidian con discapacidades por su cuenta o simplemente no tienen la fortaleza de salud mental para autorregularse y creen que hay esperanza de todos modos.
Lo más probable es que revisen en su mente todas las etiquetas que se les han asignado, y lo más probable es que se sientan rotos o confundidos porque simplemente no tiene sentido sentirse tan humano y tan vulnerable … pero la gente sigue presionando para que puedan seguir jugando ese juego? ¿Les estamos ayudando o les estamos haciendo daño? Algo sobre lo que pensar.
Entonces, en lugar de intentar pintar una fantasía o perpetuar los prejuicios que empujan a los padres a creer que tienen superpoderes, ¿qué tal aterrizar en la realidad, comprometerse a ser parte del cambio haciendo nuestra parte en la búsqueda de la inclusión y la equidad reales? ¿Qué hay de educarnos escuchando lo que los autogestores tienen que decir? ¿Qué hay de hacer actos de bondad al azar que no buscan admiración o reconocimiento, sino que se centran en abrir puertas para aquellos que todavía luchan por encajar? ¿Qué hay de educar a nuestros hijos para que vean las diferencias como una expresión normal de diversidad en lugar de enviarlos a ser salvadores o educarlos para que crean que la única forma de contribuir a la vida de un compañero con una discapacidad es protegerlo o ayudarlo en vez de tratarlo como a un igual?
Hay tantas cosas que podemos hacer para cambiar el juego cuando nos damos cuenta de cuánto daño pueden causar la lástima y la condescendencia. Para crear sociedades justas y funcionales, debemos comenzar por cambiar nuestras propias percepciones para pasar de la ilusión de la superioridad del cuerpo capacitado a la realización de la diversidad como una expresión digna de la vida. Y entonces, y solo entonces, realmente estaremos haciendo una diferencia positiva que ayudará a las personas con discapacidades a vivir libremente y en todo su potencial.
