Hace 17 años, tuve la suerte de dar a luz a mi primer hijo, Emir. Le diagnosticaron síndrome de Down en el útero, pero no fue hasta el momento en que lo sostuve en mis brazos que me di cuenta de una de las verdades más poderosas que comparto con los nuevos padres de niños con síndrome de Down: era simplemente perfecto. Y aunque me esforcé mucho por ver el síndrome, todo lo que pude ver fue al niño más hermoso del mundo: mi hijo.
La vida es un viaje inesperado para todos, pero para algunos de nosotros es aún más impredecible. Tres años después y con la esperanza de tener la experiencia habitual de esperar un hijo sin dudas ni ansiedad, mi ex – marido y yo decidimos embarazarnos otra vez. Hicimos todo bien y según lo sugerido por los médicos. La prueba genética predijo un muy bajo 5% de probabilidad de tener un segundo hijo con la misma condición, por lo que decidimos que era hora de darle a Emir un hermano o una hermana.
En 2007 nació mi hija Ayelén. Fuerte, hermosa y con los ojos bien abiertos. Lo único inesperado fue que ella también nació con síndrome de Down. No puedo mentir al respecto. Estaba completamente destrozada en ese momento y no podía evitar la típica pregunta: ¿por qué yo, y peor aún, por qué yo de nuevo? ¿Por qué mis hijos?
Han pasado 17 y 14 años respectivamente y no solo me he respondido esa pregunta, sino que he crecido junto con mis hijos para ayudar a muchas familias a encontrar sus propias respuestas. La mía está vinculada a una misión que he aprendido a aceptar y celebrar: un compromiso de recordarle a la gente que un diagnóstico no define a una persona y que una persona es una persona primero y siempre. Teniendo dos hijos con la misma condición, todo lo que puedo decir sobre el síndrome de Down es que es una parte indudable de quiénes son que no los define. Crío a un caballero dulce y carismático y a una joven poderosa y fuerte. Ambos son completamente diferentes como individuos, increíbles por igual y diferentes como todos los demás.
Inspirada en todos estos años, a continuación te ofrezco 17 lecciones año tras año.
- # 1 Acepta con amor y paciencia tus sentimientos como padre a medida que creces junto con tu hijo.
- # 2 Su propio tiempo es perfecto. Deja ir las expectativas y los estándares absurdos. ¡Disfruta!
- # 3 Es hora de prepararse para la primera transición de tu hijo. Asegúrate de enviar a la escuela la mejor versión posible de tu hijo a medida que aprendes y comprendes cómo ser tu mejor versión en tu papel de padre y defensor.
- # 4 No estás solo. Aprovecha los recursos disponibles para ti y tu familia. Entusiásmate por aprender más sobre el derecho de tu hijo a una educación gratuita adecuada.
- # 5 Sueña en grande y comienza a aprender sobre inclusión. ¡Sí, la inclusión es posible y necesaria!
- # 6 Tu hijo no necesita ser como los demás para ser asombroso. Concéntrate en tu hijo como individuo y aprende a comunicarte de manera efectiva para que todos lo recuerden.
- # 7 ¡Concéntrate en el progreso! Está bien sentirse ansioso y confundido a veces, pero es necesario ponerse de pie y seguir luchando por amor.
- # 8 Rodéate de personas positivas que puedan ver la habilidad en la discapacidad. La discapacidad siempre va a ser parte de la ecuación, pero la habilidad es la pieza más importante y está ahí, esperando a ser descubierta y fortalecida.
- # 9 A medida que la vida avanza, las cosas no se vuelven más fáciles, pero tú te harás más fuerte.
- # 10 Cuando empieces a sentirte cómodo, una nueva transición sacudirá tu barco. Es hora de concentrarse mientras sigues aprendiendo sobre la escuela secundaria.
- # 11 Esa escuela gigante parece un monstruo. ¡Lo sé! He estado allí dos veces y todo lo que puedo decir es que con los aliados adecuados, ese monstruo se convertirá en otra oportunidad para que tu hijo crezca y conquiste.
- # 12 Capacita a tus hijos para que usen sus propias voces. Independientemente de la capacidad de tu hijo para hablar o expresar sus ideas, tu hijo tiene derecho a tener voz. Trabaja con su equipo para encontrar formas de hacerlo realidad.
- # 13 Tu hijo ya es un adolescente. El tiempo vuela. Asegúrate de tratar a tu hijo como la persona que es, un adolescente con necesidades, confusión y pasando por un momento difícil como cualquier otro niño de su edad.
- # 14 La adolescencia conlleva sus propios desafíos y es posible que te encuentres perdido o desesperado por algunos de ellos. Confía en la sabiduría de otras familias que han pasado por lo mismo. Se honesto, haz preguntas y busca apoyo.
- # 15 ¿Cómo estás? ¡Sí tú! Aplica desde el primer día, pero es solo un recordatorio de que eres importante y mereces amor, compasión y paciencia.
- # 16 Los niños no piden permiso para crecer. Asegúrate de disfrutar todos los días. Ya no son niños pequeños.
- # 17 Es simplemente asombroso mirar hacia atrás para darse cuenta de cómo el miedo se convirtió en contención, fuerza y pasión por la inclusión y la diversidad.
La mejor parte de esto. ¡Tú también puedes hacerlo!
