Creo que la constante tarea de quienes hemos caminado este sendero por más de una década, es reconocer la confusión que se genera en cada intento de cambiar conceptos y percepciones a través de términos y palabras, olvidándonos que las palabras por si mismas no hacen diferencias, sino están respaldadas por acciones reales que crean un cambio real en la percepción.
En el mes de conciencia del síndrome de Down, así como el 21 de marzo que es el día mundial del síndrome de Down, los medios sociales se cargan de información por parte de propios y extraños que buscan llamar a la conciencia, o como se ha viralizado en estos últimos años, llamar a la “aceptación” de las personas con síndrome de Down. Ahora, y como compartía en mi última publicación en Instagram en mi serie de 30 días de reflexión a través de un círculo de crecimiento, lo peligroso de cambiar las palabras sin completo entendimiento de su efecto, es que en vez de crear nuevas realidades, podemos estar creando nuevos vacíos.
Navegando en las redes he visto la frase “Mes de Aceptación de las Personas con Síndrome de Down,” acompañada de otras que dicen, “Todos los niños “así” se merecen amor porque son los más amorosos del mundo y sus corazones no tienen maldad.” La ironía es admirable, por que por un lado se pide aceptación, y por el otro, se crea segregación reforzando la bola de prejuicios que son los cimientos del problema más grande de nuestra comunidad como personas con síndrome de Down y sus familias: la segregación sistémica.
Otro curioso movimiento que acompaña el grito desesperado de “aceptación” viene acompañado de otra frase que dice, “La discapacidad no existe y el síndrome de Down no es una enfermedad sino una capacidad diferente que te hace especial.” Entonces, la aceptación parte desde la idealización del ser humano, y en vez de aceptar sus necesidades y su derecho a adaptaciones y modificaciones que apoyen la lucha por equidad, hemos decidido construir una falencia social que desmerece la discapacidad y la corona como una capacidad diferente o especial.
Entonces la reflexión es, “cuando por ejemplo, fruto de los retos asociados a su condición como personas con síndrome de Down, tu hijo experimente retos de procesamiento, que aunque no son la regla pero son muy comunes, vamos a interceder y exigir servicios diciendo que es una capacidad especial o diferente?” Lo más lógico es aceptar que es una manifestación de su condición que se manifiesta como un reto de comprensión que exige servicios y apoyos basados en la ley de personas con discapacidad para hacer valer el derecho del estudiante a educación apropiada que además, haga un énfasis en la inclusión como primer referente para balancear de forma orgánica y natural al estudiante mientras su entorno reconoce y normaliza la diversidad funcional. Aquí si aplica el término “diversidad funcional” porque todos somos parte de ella y nos expresamos, aprendemos y crecemos en su amplitud.
Pero negar la discapacidad es negar la necesidad de apoyos, y negar la necesidad de apoyos es básicamente crear conceptos equivocados de “aceptación” que lo que hacen es convencer a los padres de que “aceptar” es renunciar a los derechos de sus hijos a ser tratados con dignidad y altas expectativas mientras son educados en el ambiente menos restrictivo posible como lo estable la ley universal de los derechos de las personas con discapacidad.
- No hay aceptación alguna en la frase, “necesitan estar con otros como ellos.”
- No hay aceptación alguna en la frase, “son felices por siempre o son niños eternos.”
- No hay aceptación alguna en la frase, “tienen capacidades diferentes y son especiales o solo Dios le da hijos especiales a padres especiales.”
Todas estas frases están cargadas de prejuicio, limitación, y falta de aceptación y entendimiento de que aceptación es el entendimiento pleno de que cuando vemos a las personas no necesitamos etiquetarlas, limitarlas, ni definir ni sus vidas, ni sus futuros ni sus posibilidades basados en estigmas y prejuicios que nos hacen creer que todos son iguales o que tenemos derecho a definir sus vidas sin conocerlos ni reconocerlos como individuos. Así que primero se crea conciencia, auto-conciencia, y luego cuando la reflexión se ha completado de modo personal y entendemos que deberá ser parte de nuestra vida cotidiana, alcanzamos aceptación y a partir de ahí es cuando con nuestros actos y nuestro ejemplo, promovemos aceptación de manera orgánica y real. Un camino que aunque es indispensable sigue siendo opcional, pero debería ser uno que todos consideremos si es que queremos convertirnos en promotores de inclusión real y no de prejuicios ni excusas.
