Bienvenidos al 22 de marzo. ¿Cuál es tu plan para los próximos 364 días del año?
Aquí te tengo algunas ideas:
1. ¿Conoces la diferencia y relación entre síndrome, condición, y discapacidad? Te será útil para expresarte correctamente y clarificar tu propósito a favor de la defensa de la dignidad y el derecho a equidad de tu persona amada con síndrome de Down.
- Síndrome: El síndrome por definición es conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una condición que se manifiesta en un sujeto y que puede tener o no causas conocidas.
- Condición: Naturaleza o conjunto de características propias y definitorias de un ser o de un conjunto de seres.
- Discapacidad desde el modelo social: El modelo social en el ámbito de la discapacidad propone que las barreras, actitudes negativas y la exclusión por parte de la sociedad (voluntaria o involuntariamente), son los factores últimos que definen quien tiene una discapacidad y quien no en cada sociedad concreta.
- Discapacidad según la Organización Panamericana de la Salud: Las personas con discapacidad son aquellas que tienen retos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
- Relación entre el síndrome de Down y discapacidad: El síndrome de Down o trisomía 21 es una entidad que en la actualidad constituye la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Es el resultado de una anomalía cromosómica por la que los núcleos de las células del organismo humano poseen 47 cromosomas en lugar de 46, perteneciendo el cromosoma excedente o extra al par 21. Como consecuencia de esta alteración, existe un fuerte incremento en las copias de genes del cromosoma 21, lo que origina una grave perturbación en el programa de expresión de muy diversos genes, no sólo del cromosoma 21 sino de otros cromosomas. Este desequilibrio génico ocasiona modificaciones en el desarrollo y función de los órganos y sistemas, tanto en las etapas prenatales como postnatales. Consiguientemente, aparecen anomalías visibles y diagnosticables; unas son congénitas y otras pueden aparecer a lo largo de la vida. El sistema más comúnmente afectado es el sistema nervioso y dentro de él, el cerebro y cerebelo; por este motivo, casi de manera constante la persona con SD presenta, en grado variable, discapacidad intelectual. Ref.https://www.down21.org/?option=com_content&view=article&id=2125:el-sindrome-de-down-aspectos-biomedicos-psicologicos-y-educativos&catid=7
2. Lee la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” de las Naciones Unidas, para entender porqué es tan importante reconocer la discapacidad como una expresión natural de la vida con el objetivo de reconocer las obligaciones y responsabilidades que tenemos como sociedad, tanto como miembros de la comunidad como personas con discapacidad. No es una tarea de un par de horas ni de un día. Es un compromiso de cada día leer, releer, analizar, y aprender.
Familiarízate con el propósito: “El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.” https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
La Convención tiene 50 artículos. Comprométete a leer uno a la semana. Crea un grupo de padres para discutir maneras de aplicar la convención y discutir cómo puede ser aplicada en tu comunidad. Abre tu mente y créete que si se puede cambiar el mundo desde la justicia y la equidad.
3. ¿Cuál es la ley en tu país que protege a las personas con discapacidad en general? ¿Hay una ley especifica que se aplique a la educación y a las protecciones naturales que aseguran una vida digna para tu hijo o hija? ¿Cuál es la razón para hacer esto?
- Si no conoces la ley, no puedes activarla.
- Si conoces la ley, la activas, la fortaleces, y aunque nunca sea perfecta, contribuyes a que se cumpla.
- Lo mejor que puedes hacer es tratar de lograr un cambio empezando por ti mismo. Lo peor que puedes hacer es decir que nada cambia o nada funciona sin comprometerte a cambiar las cosas.
4. Comprométete a aprender algo significativo cada día para ayudar a tus hijos a crecer y maximizarse de la mejor manera posible.
No necesitas saberlo todo, sino que necesitas enfocarte en lo que tu hijo necesita como individuo. Independientemente de su diagnóstico tu hijo es una persona única. No busques recetas ni métodos milagrosos, busca conocimiento que puedas aplicar de manera individual respondiendo a las capacidades y necesidades de tu hijo.
5. La inclusión no es una meta, es un camino. Asegúrate de avanzar cada día hacia allá de modo individual respetando las necesidades y capacidades de tus hijos.
La inclusión no es blanco o negro, es una gama de matices, de esfuerzos, de ajustes, de crecimiento y de evolución. Toma una vida. Disfrútala enfocado en lo positivo e inspirado en los retos para seguir avanzando.
Parece poco pero es complejo. No es divertido pero es motivador. No es fácil pero vale la pena. Al final, tu decides si te enfocas en un día o te apasionas por el día a día.
