Todavía estoy procesando la experiencia del huracán Ian. Estoy sentada con las ventanas abiertas mientras me golpea la brisa cálida. No hay electricidad, ni agua corriente, ni conexión a Internet. Tenemos poca gasolina, pero estamos sanos y salvos y en casa, lo que hace que todo sea mejor.
Las ramas desnudas de los árboles del patio trasero, los árboles caídos y las tejas de todos los colores amontonadas en los rincones de las casas son solo pedazos de una historia que sigue desarrollándose a medida que pasan los días.
Estoy pensando en Emir y Yaya. Su resiliencia, pero también sus desafíos. Emir es un joven sobresaliente; aún así, Emir es una persona con una discapacidad significativa. Emir tiene un diagnóstico dual que inhibe su capacidad para procesar ciertas emociones. Pasamos por una sobrecarga sensorial a través del huracán. Las crisis sensoriales son desafiantes. Puedes ver en sus ojos su incapacidad para autorregularse. Puedes ver su cuerpo temblando como una hoja perdida, y aun así, no hay nada que él o yo podamos hacer al respecto más que tratar de mantener la calma y esperar a que pase la crisis.
No existe una “habilidad diferente” o “superpoderes especiales”, y no hay manera de considerarse el “afortunado” cuando ve a su hijo pasar por esto. Salir de estos momentos con gratitud es difícil. Hay mucho dolor cuando ves una discapacidad cara a cara y te das cuenta de que hay algunas cosas que no cambiarán, sin importar cuánta terapia, intervención o preparación esté involucrada. Algunas cosas son lo que son, y necesitamos vivir con ellas, aceptarlas y tomarnos el tiempo para procesarlas y hacer las paces con todos los sentimientos que traen consigo.
En las mismas circunstancias, Ayelen se queda en blanco. Suele desconectarse de las experiencias traumáticas. Es más fácil lidiar con la desconexión, y sigue siendo doloroso. Me encantaría presentarme como la superheroína con todas las respuestas, pero debo admitir que, en algunos casos, solo soy la madre sin respuestas. La persona respira profundamente para tratar de trabajar desde un lugar más elevado. El ser humano que a lo largo de los años ha entendido que mantener la calma es a veces la única opción, una opción vacía que de alguna manera se ha convertido en su forma de lidiar con todo lo que la rodea en momentos de alto estrés.
Sigo repitiendo lo mismo, pero después de esta nueva experiencia, lo seguiré haciendo. Dejemos de romantizar la discapacidad o de tratar de borrarla. Dejemos de hacer todo sobre nosotros para entender que puede pasar mucho tiempo antes de que veas la discapacidad cara a cara. Cuando suceda, debes estar preparado, debes ser fuerte y debes estar listo para aceptar que no es tu culpa: no es falta de terapia, intervención o preparación. Es parte de la identidad de tu hijo, y cuanto antes lo aceptes, más rápido comenzarás a trabajar en las cosas que puedes cambiar en lugar de obsesionarte o culparte a tí mismo o a los demás por las cosas que nunca cambiarán.
Esto no pretende ser una publicación de blog de autocompasión o una historia triste para romper las esperanzas o el corazón de nadie. Esto pretende ser una catarsis honesta de lo que es tener hijos con discapacidades. No solo son los momentos maravillosos y felices cuando todo está bajo control y todo se ve brillante y típico, sino también para hablar en el momento oscuro en el que puede perder la fe y sentirse golpeado por las circunstancias.
El día después del huracán, me desperté con una sensación extraña. Me sentía entumecida. No emocional en absoluto pero cansada. Al día siguiente apenas podía mover las piernas y la cabeza me daba vueltas. Pensé para mis adentros, “qué raro”. Y mi voz interior me corrigió, “no hay nada raro en estar cansado después de estar en modo lucha o huida durante días”.
Y mi mente volvió a aquellos que experimentan emociones similares constantemente debido a una discapacidad. Antes de negar la existencia de una discapacidad, piensa en ellos. Aquellos que han vivido bajo la tormenta la mayor parte de sus vidas debido a problemas sensoriales, problemas de salud mental y más. Negar la existencia de la discapacidad es negar su necesidad de los apoyos esenciales que les permitirán seguir adelante disfrutando de una vida digna pese a los retos.
Si construimos sistemas inclusivos sobre la aceptación, todos pueden beneficiarse del acceso a los servicios y apoyos que necesitan. Superar la discapacidad no es el objetivo. Aceptar nuestros límites humanos siempre debe ser el comienzo de la construcción de comunidades inclusivas y solidarias.
