No importa cuantos años pasen, parece ser que el concepto de individualidad en la vida de las personas con discapacidad es el más difícil de asimilarse. Además de encasillarse constantemente a personas bajo las etiquetas de siempre que intentan definirlos basados en los prejuicios relacionados a su diagnóstico, cuando se trata de servicios, existe esta fuerte tendencia a creer que lo que funciona para uno funcionará para todos. De esta manera se crean expectativas irreales que pueden o bien ser inalcanzables o en su caso, también increíblemente limitantes.
Para mí, cuando vivimos mirando hacia los lados, hacia abajo o hacia arriba, sin darnos cuenta estamos evitando mirarnos hacia dentro. Cuando tenemos mucho que opinar de las vidas ajenas y tenemos mucho tiempo para dejar comentarios y consejos a desconocidos basados en lo poco o casi nada que conocemos de ellos, estamos ignorando nuestras propias vidas o tratando de justificar nuestras decisiones mientras disminuimos las ajenas. Estamos buscando reafirmar lo que ciertamente todavía nos produce ansiedad e inseguridad. No hemos logrado aún cruzar el puente movedizo que nos llevará a abrazar ese concepto de individualidad que no sólo se aplicará en nuestros hijos sino en nosotros mismos para reconocer evaluar nuestras capacidades y posibilidades, y también establecer nuestros retos y nuestros propios límites.
Este sistema de apoyos basado en la persona al cuál me refiero en el título de la publicación, es uno que se viene promoviendo hace años en los Estados Unidos y en Europa, y por tanto, quizás un concepto más nuevo en Latinoamérica. Se habla de un sistema de apoyos individual que se crea basado en observación y conocimiento del individuo haciendo a un lado su diagnóstico y estableciendo lo que necesita hoy para maximizar sus capacidades con las consideraciones correspondientes de que dependiendo del futuro y sus necesidades, podrá transicionar y ajustar los servicios como sea necesario.
Se habla de dignidad, respeto y auto-determinación. Algo que se escucha bonito y poderoso, pero un concepto que en la vida real trae trabajo duro, necesidad de contención y respeto por parte de los mismos padres, que deberán aceptar y creer en las decisiones de sus hijos, y reconocer que la discapacidad no es la justificación para controlar la vida y las decisiones de sus hijos con la excusa de “protegerlos” en vez de capacitarlos para desarrollar pensamiento crítico en la mayor medida posible.
Pero volviendo una vez más a la individualidad del padre, de la madre, y de la familia misma como un sistema integral, el sistema basado en apoyos no es uno que puede implementarse con éxito, si la familia no está capacitada para dar el paso más crítico y desafiante de todo el camino, que es reconocer el derecho del individuo a tomar sus propias decisiones y como cualquier otro adulto, crecer en sus errores y tropiezos. No significa lanzarlo a los leones, pero significa dejarlo caminar por la selva de la vida con sus propias capacidades resguardado con los apoyos necesarios, y como pasa con cualquier hijo, estar ahí cuando haga falta. Y seguro que lo hará.
Para llegar aquí o caminar hacia esta meta tan compleja, no olvidemos lo importante de comenzar por activar nuestros propios apoyos como padres. Buscar dignidad para nosotros mismos reconociéndonos como individuos en vez de creer que nuestro único identificador es “madre o padre de” para evaluar qué tenemos, que nos falta, y cómo podemos construirlo para estar listo. Porque repetido pero cierto, nunca podremos dar lo que no tenemos.
