¿Celebras o te frustras cuando tus hijos te dicen que no u opinan diferente?
He estado pensando en esta historia por un poco más de un año. Me ha tomado tiempo digerir y procesar que mi hijo es un hombre adulto, y es ante mis ojos, este muñeco de ojos azules será siempre un niño. Y no lo digo porque tiene síndrome de Down o porque pienso que es más dulce o está tocado por el famoso cromosoma al que muchos le atribuyen poderes de amor infinito. Lo digo porque es mi hijo, y así es como los padres amamos a nuestros hijos, independientemente de las etiquetas que decidamos colgarles o permitamos que el mundo les ponga en la frente.
Y comienzo con esta pregunta de si celebras o te frustras cuando tus hijos te dicen que no u opinan diferente a ti porque por 18 años yo tomé decisiones en su vida. Elegí sus alimentos, tuve influencia en su estilo, y definitivamente construí la parte de su personalidad que se dejó influenciar por mi estilo de crianza, uno que aprendí a tropiezos y también con mucha conciencia y esfuerzo, porque antes de ser madre, no sabía ser madre y nunca pretendí ser una buena madre hasta que me comprometí a convertirme en la mejor madre posible para él y para ella, mi hija.
Es una mezcla de emociones porque con los hijos típicos uno espera cosas típicas y con los hijos con síndrome de Down o cualquier otro diagnóstico, uno predica la vida entera que está trabajando para construír estos momentos, pero cuando finalmente suceden uno se queda un poco confundido porque, querramos o no, en el fondo de nuestro corazón muchas veces sentimos que sabemos más que ellos. No estoy generalizando por cierto, estoy relatando mi sentir personal y sin duda existen millones de historias que no se parecen a la mía ni padres que se sienten como yo.
Pero bueno, volviendo al tema. Hace más de una año atrás, exactamente seis meses antes de que Emir se convirtiera en un adulto, hablamos los dos y decidimos juntos ir el guardianship advocate que es un tutela de apoyo que básicamente me coloca como su guía y apoyo legal para apoyarlo con la toma de decisiones en la vida adulta. Hay opciones mucho más intensas que le dan a los padres la tutela absoluta y los padres mantienen su poder total sobre las decisiones de sus hijos, pero en este caso, él se considera legalmente apto para tomar decisiones y me da permiso para intervenir.
Llegar aquí para mi fue maravilloso porque antes no existían estas opciones. Para él no fue la gran cosa pero me eligió a mí, que creo que era obvio considerando que soy la persona que siempre se ha hecho cargo de todo lo relacionado a sus planes médicos y educativos. Y el gran día llegó de reunirse con el abogado antes de la cita con el juez.
Nos preparamos los dos para vernos bien en cámara porque estábamos en post-pandemia y todo seguía siendo online. Cuando la sesión comenzó el abogado me pidió que me retiré de la habitación porque era una conversación privada. Me retiré de la cámara y me paré atrás. El abado volvió a repetir que deje la habitación, y bueno, me tuve que retirar.
Emir estaba de lo más relajado y confirmó su elección y tuvo una conversación breve de acuerdo a sus capacidades con el abogado. El día de la cita con el juez, el abogado confirmó que su cliente elegía a su madre y recomendó que se me de la autoridad para apoyarlo en la toma de decisiones. Y así fue.
Cualquiera pensaría que esto no cambiaría nada y que todo seguiría igual, pero todo cambió y la primera exigencia de Emir como un adulto auto-suficiente fue totalmente inesperada pero al mismo tiempo muy lógica. Me dejó saber que había decidido comer en la caftería de la escuela y que a partir de aquí tomaría desayuno y almuerzo en la escuela. De golpe mi dieta alta en nutrientes, órganica y libre de azúcares y gluten se quebró en pedazos. Le pregunté si entendía que la alimentación ha sido clave para mantener sus retos de piel y alergias bajo control y me contestó, “veamos que pasa.”
Ha pasado más de un año y he estado aprendiendo todo este tiempo a dejar de asumir para consultar y confirmar con él antes de hablar en su nombre. Ha sido un proceso engrandecedor y aunque sigue siendo mi niño pequeño, es en realidad un hombre adulto, seguro e increíblemente auto-suficiente. Su iniciativa es la base de su éxito como individuo y es la que lo hace brillar y sentirse pleno.
Hemos lidiado con cambios en su piel y hemos ajustado las medicinas para sus alergias. Utiliza sus cremas y aceites de manera frecuente. Ha habido ajustes y no necesariamente significa que nada sea más dificil sino que todo es diferente. El otro día despertó con una serie de ronchas rojas y le dije que teníamos que repensar su dieta. Me miró a los ojos y me dijo, “¿En serio?” y en serio que me hizo mirarme a mi misma y darme cuenta de que no está necesariamente relacionado a su dieta sino a los fragementos de control que todavía están estancados en mí.
¿Serán sus decisiones la mejores del mundo? Pues no lo sé pero cada vez que está pregunta asoma me auto-cuestiono a mi misma, ¿Y son las tuyas las mejores del mundo? Y luego mi cabeza dice, “Pero él es diferente.” Y luego vuelve a la tranquilidad que le contesta, “Y tu también.”
