Cada año, millones de personas aprovechan el 21 de Marzo para celebrar el día mundial del síndrome de Down, una fecha en la que se busca crear conciencia para maximizar las posibilidades de inclusión de las personas que aman y viven con un cromosoma demás.
Hoy traemos los mensajes de más de 30 padres alrededor del mundo, que expresan sus razones para hacer de este día, una gran celebración.
MENSAJES DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN
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¡Feliz Día Mundial del síndrome de Down!
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Mónica, tienes que comunicarte con un genetista, es la única persona que puede responder a tu pregunta con propiedad luego de hacerte un test genético. Buena suerte.
Yo tube Una bebe Con trisomia 18 Y tengo miedo tener otro embarazo con algun cindrome es pocible?
Hola Eliana mi nombre es Carmen tengo una bebé de 8 meses con sd es muy linda su sonrisa es mi motor y motivo para seguir ayudándola ya se esta parando no gatea rueda se sienta ya dice teta come muy bien lo malo es q no tiene un bien pediatra la mayoría la revisa y me dicen si la llevó a estipulación les digo q todavía no q yo la estímulo pero no me mandan a hacerle un chequeo general hay una edad especial para esto? Ayudarme porfavor
Yasmin, en todos los países de lengua extranjera, bueno, principalmente si hablamos de Inglaterra o Estados Unidos, los niños entran a una clase de adaptación y apoyo en el lenguaje en el que se les enseña el inglés como segunda lengua. Pueden tener estos servicios de forma paralela durante el tiempo que sea necesario en su etapa escolar. Con respecto al hogar, deberás seguir hablando y enseñándole tu primera lengua como lo has seguido haciendo, es un gran beneficio para la compresión integral de lo que aprenderá en su segunda lengua, y ayuda al desarrollo integral de los niños inmigrantes y sus familias. Mucha suerte!
Hola, en estos momentos estoy en proceso en irme a vivir a inglaterra con mi hija de 8 años que tiene sindrome de down. Mi preocupacion es como volver a enseñar lo que aprendio en español? ella aun no habla y aprenas estaba aprendiendo a leer en español. Ahora tenemos que empezar de nuevo.. como hago con lo de español? no creo que pueda seguir enseñandole en español y en ingles a la vez.. que me aconseja? ustedes conocen a alguien que pueda contactar en UK?
Mi querida Rebeca, la vida tiene muchos retos, pero me quedo con sus últimas palabras, tus deseos y anhelos para él. Sin duda será feliz y alcanzará el máximo de sus capacidades en la vida, porque tiene una mamá maravillosa que cree en él y no se da por vencida. Muchos cariños y bendiciones para ti y tus niños.
Hola eliana me gusta leer todo lo q publicas en verdad eres muy linda y valiente madre te felicito Dios te bendiga junto a tus nenes. Mi miguel tiene 4 años y es mi amor eterno es muy dulce y cariñoso, ya esta en el cole, pero ha tenido algunos problemas con su salud digestiva y con su conducta y es q desde q cumplio 2 años dejo de decir las palabras q ya habia aprendido y hacer cosasq ya habia logrado, y comenzo con algunas consuctas repetitivas ahora se aisla cada momento y cada vez q lo llamo parece q estuviera sordo, ademas q se puso mas hipotonico (el nacio con hipotiroidismo) y usas lentes porque tiene estrabismo venia perdiendo peso y su abdomen muy inflado y tuve q cambiarlo de pediatra y de endocrino y terapeutas porq en cada cita yo les comunicaba mi inquietud con todo lo q venia presentando miguel (ademas q aun no deja los pañales y eso para mi es un calvario) y nada no me daban respuesta clara, el nuevo pediatra me dijo q miguel era intolerante al gluten y q le quitara la leche y todo lo q tuviera caseina y me lo refirio al neurologo el cual me le diagnostico autismo leve, a un nutricionista para q me orientara como debo alimentar a mi hijo, otro endocrino, a un nefrologo por si estaba perdiendo algun mineral por la orina y a un hematologo porq en un examen le salio anemia falciforme. Bueno todo ha sido muy dificil por tantos medicos q van a ver a miguel. La neurologo me dijo q es por eso q miguel tiene un retardo global en el neurodesarrollo de severo a moderado. Bueno estoy luchando contra la corriente del tiempo pues se q mientras mas temprano sea un diagnostico mejor para él. El esta en terapia de lenguaje y Psicoeducativa y yo misma le estoy aplicando terapia ocupacional, bailo con el y trato siempre de motivarlo para q tambien juegue con su hermanito de un añito q gracias a Dios no tiene sindrome de down, el es muy dulce con miguel y siempre lo llama para jugar y hasta pelean por los juguetes y eso me gusta mucho por q eso hace q miguel socialice e interactue y hasta ya esta repitiendo algunas palabras q dice su hermanito en verdad es muy lindo… En verdad deseo q miguel sea en el futuro un adolescente y adulto responsable e independiente y confio en Dios q asi será… Besos y abrazos, Dios te bendiga
Felicidades Yoraida por esos pasitos al éxito :) Es solo el comienzo de un camino que nunca para, cargado de sorpresas, alegrías y grandes satisfacciones. Cariños para tu niña y gracias por leernos.
Claudia, no puedo imaginar tu dolor. Es difícil aceptar que nuestros hijos tienen una condición inesperada, más aún perderlos en el proceso de sobreponernos a nuestros temores. Te envío un abrazo muy grande, y te aconsejo que te hagas un test genético para determinar si el motivo por el cual tu bebé nació con síndrome de Down es genético o fue al azar. Eso te ayudará a tener calma y planear un embarazo relajado y lleno de amor para ti.
gracias por leernos Adriana!
excelente eliana me senti identificada mietras lo leia…hoy miro a mi hija Lucia y la veo a ella … mi hija bella y su sd. ahi…. una de sus caracteristics…. gracias sos una madraza…
hola, yo tb tuve un bb con síndrome de down, me afecto cuando nacio y el dr me dijo k mi bebe tenia síndrome de down, fue triste pero de ahí lo acepte y lo amo mucho, pero a veces saben que tienen complicaciones, el tenia problemas en el corazón y fallecio cumpliendo 5 meses, hasta ahora no me recupero, y quisiera tener otro bb pero mi temor es k me pase lo mismo y no por su condición, sino porque se vaya a ir y ya no quiero sufrir este dolor que es tan terrible, a ninguna madre le desearía que sufra la perdida de un hijo
hola, siempre leo todos tus concejos me han ayudado muchisimo, tengo una niña de 2 años esta comenzando a caminar es nuestra princesa.
Gracias, ahora te agrego.
Increíble todo lo q escribes y muy bien enfocado.Me encantaría pertenecer al grupo de face
Karina. Dependiendo de la tonacidad muscular de cada niño, los niños con sd de Down pueden caminar entre el año y los 36 manos y se considera normal. Es importante darles oportunidades para fortalecer los músculos poniéndolos todo el tiempo sobre el piso. No utilices ni andaderas ni otro tipo de juguetes que limiten su movilidad, porque lo único que necesita es ejercicio y guía.
Hola E liana veo que tienes mu ha experiencia mi hijo tiene dos años y diez meses y todavía no camina sólo cuando se lo deja le da pánico tengo temor de q no camine nunca Cómo lo puedo ayudar gracias karina
hola Eliana me gusto este articulo ya que me identifico mucho mi beba no quiso mi pecho al principio si me sentí mal pero poco apoco he logrado superar eso si tuvo bajo peso pero no por desnutrición si no por otras circunstancias pero ya tiene 3 años 8 meses y es muy saludable y su sonrisa sus ocurrencias hacen que mis días sean los mejores la amo tanto bendiciones Eliana leo todos tus artículos y he aprendido mucho saludos desde El Salvador.
Hola Marian, gracias por escribir. Ahora te envío una invitación desde el grupo de facebook a tu correo electrónico.
Hola!! Escribo desde Cordoba , Argentina, me gustaria formar parte del grupo secreto de padres .. com hago? gracias!!!
felicidades por eso.
Damos gracias a dios por todas las vendiciones recividas con la llegada de este angelito q se llama Sergio q ya tiene 6 años y q cada dia aprendemos cosas nuevas con el
Hermosos todos los mensajes!! Y yo también celebró tener a Olivia con 2 años y medio! Es un sol enorme hermosa que nos llena de felicidad y mucho pero mucho amor cada día!!!