Muchas personas me preguntan por qué no hablo más del diagnóstico dual en el caso de Emir, pero creo que lo confuso del autismo asociado al síndrome de Down es que siempre vemos primero las características físicas y esto hace que muchas veces nos olvidemos de aquello que no podemos ver o percibir de manera constante. Muchos quienes conocen a Emir en los medios, jamás imaginarían que Emir tiene diagnóstico dual. Sencillamente porque lo que conocen de él es Emir es su máxima expresión interactuando en ambientes seguros y estructurados en los cuales se siente cómodo y que han sido adaptados a sus necesidades a lo largo de la vida.
Pero Emir, como cualquier persona en el espectro, tiene una alta tendencia a vivir momentos de alto estrés debido a los estímulos sensoriales que su sistema neurológico es incapaz de manejar efectivamente. Es curioso, pero desde el día aquel en el cual me sugirieron que Emir tenía un doble diagnóstico, en muchas oportunidades lo he olvidado o lo he dejado de lado, sencillamente porque desde el comienzo supe y entendí que todas las intervenciones y soportes seguirían siendo los mismos. Porque todo lo que he hecho en la vida nunca ha sido enfocada ni al síndrome de Down ni al autismo, sino a Emir como un individuo con necesidades únicas.
Sin embargo, tengo que reconocer que también a lo largo de la vida y en los momentos más inesperados, el autismo aparece de golpe y a veces se siente como una cachetada. Es como un recordatorio constante de que nunca se ha ido, de que está bajo control y ajustado porque las adaptaciones se han vuelto parte natural de la vida, pero que sólo necesita un descuido para manifestarse con fuerza y recordarnos una y otra vez que siempre vivirá entre nosotros.
Como hace un par de semanas, cuando en mi fiesta de cumpleaños, Emir comenzó a temblar y a cubrirse los oídos porque en un momento determinado el estímulo fue más fuerte que su poder de auto-regularse. Cuando en esa y tantas ocasiones nos ha tocado salir escapando del ruido y del tumulto para darle tranquilidad y tiempo para encontrar su tranquilidad y para posteriormente, verlo caer rendido y dormir por más de 10 horas después de que su cuerpo y su mente han agotado toda su energía en su deseo de procesar algo que se vuelve intolerable para él.
A lo largo de la vida como madre de un hijo con doble diagnóstico, he cometido errores que me han hecho sentir la peor madre del mundo. Situaciones en las cuales he querido empujarlo a lidiar con estímulos que son más poderosos que él. Y le he pedido perdón, pero sobre todo, he aprendido a perdonarme, porqué como sabríamos qué puede y cuánto puede si jamás lo hubiéramos expuesto a estos momentos difíciles en los cuales toca retirarse con lágrimas en los ojos, pero con el corazón sonriendo porque por lo menos lo intentamos.
Así como muchas cosas no han cambiado y nunca cambiarán, hay tantas que hemos conseguido juntos. Creo que la más grande e importante ha sido maximizar a este joven que pronto cumplirá 15 años, y sobreponernos a los miles de pronósticos limitantes que decían que nunca podría hablar, que nunca tendría una vida típica, que la inclusión era imposible para él considerando su caso, que su situación era neurológicamente compleja y que teníamos que conformarnos con poco. Siempre contrapeso mis innumerables errores con mi deseo imparable de darle la mejor vida posible, y los errores quedan pequeños, porque Emir a menos de un mes de cumplir esos quince bendecidos años, se ha convertido en el primer estudiante incluido a tiempo completo en la escuela pública de nuestra ciudad con puntos de acceso. Emir es un caballero cargado de pasión por la vida. Emir es bilingüe. Emir es el hombre de mi casa y el rey de mi corazón. Su vida es mi mayor premio y el recordatorio de que todo ha valido la pena.
En sus grandes retos se ha convertido en la versión más maravillosa de si mismo, y el mérito a estas alturas es totalemente suyo. Porque de cierto modo, Emir viviendo con tantos retos ha aprendido a entenderse a si mismo, a auto-regularse, e incluso a pedir disculpas, cuando en realidad no tiene por qué disculparse sino sentirse orgulloso de ser quién es. Ese mismo día en la fiesta de mi cumpleaños después de intentar y darme cuenta de que no podría lidiar con el entorno, lo llevé a casa. Las crisis sensoriales evolucionan pronto, y en su caso a veces se manifiestan con fiebre y escalofríos. Apenas entramos a la casa, la fiebre comenzó a bajar y en el silencio de su habitación mientras yo le acariciaba la cabeza, vi como volvía en sí y comenzaba a sonreír. Me besó la mano y me dijo, “¿sabes cuánto te amo, no?” “Yo también te amo, Emir” le dije. Cerró los ojos y se quedó dormido inmediatamente.
Una vez más me quedé pensando en lo difícil que es a veces entender lo que no podemos ver, y en lo grande y poderoso que es el amor, algo que tampoco podemos ver pero que nos ayuda a aceptar, a celebrar, y entender, que no se trata de cambiar a nuestros hijos, sino de hacer lo que haga falta por ellos y para ellos. De entender que para sentirnos ganadores, vamos a tener que sentirnos perdedores un millón de veces. Porque sólo haciendo nuestro mejor esfuerzo cada día es que alcanzamos a ver cuánto pueden ellos como individuos, mientras aceptamos nuestra responsabildiad de cambiar al mundo con educación y constancia, porque a ellos, a nuestros hijos, no hace falta cambiarlos. Hay que aceptarlos y celebrarlos tal y como son.
