Estuve ahí una vez. Cuando mi primer hijo, Emir, nació y se confirmó su diagnóstico de síndrome de Down, mi reacción inicial fue aprender todo lo posible, intentando no perder ninguna oportunidad para ayudarlo a crecer. Tres años después, cuando mi hija Ayelen también fue diagnosticada con síndrome de Down al nacer, aprendí la lección más fascinante: aprendí a desaprender. Así, aprendí a ver a mis hijos como individuos, enfocándome en sus personalidades únicas en lugar de en los prejuicios típicos que, veinte años después, aún prevalecen, diciéndonos quiénes son nuestros hijos y qué se supone que deben llegar a ser.
Solía creer que necesitaba saber todo sobre el diagnóstico para poder abordar cualquier situación de manera oportuna. Creía que cuanto más sabía, mejor enfrentaría los desafíos. Creía que era una lucha interminable para superar las limitaciones y prejuicios externos, hasta que me di cuenta de que también estaba luchando contra mis propios prejuicios y limitaciones.
Es interesante mirar atrás y darme cuenta de que una vez creí que las limitaciones eran solo las imposiciones sociales que ponían a mis hijos limitando sus oportunidades de pertenecer y aprender. No me di cuenta de que las limitaciones también eran mis imposiciones personales para hacerlos alcanzar mis metas. Todo lo que he hecho por mis hijos ha sido, sin duda, por amor, pero seamos honestos: el amor también comete errores.
Ahora, en este punto de mi vida donde me siento más sabia y centrada, mis hijos todavía me sorprenden y me recuerdan la importancia de desaprender para reaprender y aceptar. Emir se graduará el próximo año con un diploma regular como el primer estudiante con discapacidades significativas completamente incluido en un aula regular. Ha sido increíble verlo crecer, superarse y encontrar su lugar. Él abrió las puertas para Ayelen, que viene detrás. Sin embargo, aquí es donde tiene lugar el desaprender. Ayelen no está interesada en seguir los pasos de Emir. Quiere y necesita una colocación diferente, donde pueda pasar más tiempo en un entorno más pequeño con más apoyos y menos presión. No le importan las calificaciones o un diploma regular; quiere tener amigos de verdad, dice—sus compañeros de clase no son sus amigos, son sus compañeros.
Después de discutir sus dificultades con el equipo escolar, acordamos que pasaría el 40% de su día en el aula de educación especial y el resto en el aula regular. Está emocionada con esto, y seré honesta: para alguien que ha dedicado toda su vida adulta a luchar por la inclusión académica y los apoyos adecuados, esto es difícil de digerir. No puedo culpar al sistema, quejarme de sus maestros o, lo más importante, minimizar o ignorar sus decisiones y necesidades. Así que, una vez más, tuve que desaprender para abrir mi mente a reaprender y abrir mi corazón para aceptar que no tengo el control, su felicidad es lo primero, y ella sabe lo que necesita y quiere.
He estado pensando mucho en esto, y poco a poco, he comenzado a emocionarme. Quiero ver cómo van las cosas porque confío en ella, y también porque sé que al desaprender y reaprender y desafiar mi propio sistema de creencias, estoy creciendo, evolucionando y avanzando al ritmo y dirección que ella quiere seguir.
