Sembrar conciencia acerca del síndrome de Down es una oportunidad para darle un poco de mérito a este huesped inesperado, que es parte de mi vida y la vida de mis hijos.
Lo conocí en persona hace ocho años atrás. Sabía algunas cosas de él, pero no lo suficiente como para darle la bienvenida a mi vida sin prejuicios. Sentí mi mundo romperse en pedazos cuando reconocí a este huesped indeseado en los ojos de mi hijo. Lo odié en algún momento, y muchas veces lloré cuando lo encontré retratado en esas fotografías que quería atesorar sin que el estuviera presente.
Hoy no siento necesidad alguna de mentir ni de aparentar, ni de presentarme al mundo como la madre perfecta. Los primeros meses viviendo con él fueron terribles. Lo culpaba de todo; de mi tristeza y sobre todo de haber limitado el futuro de mi hijo. Le pedí a Dios que lo alejara de nuestras vidas, que hiciera un milagro que lo hiciera desaparecer, pero eso nunca sucedió.
Eventualmente empezó a perder su poder para molestarme o hacerme sentir mal. Seguía en el mismo lugar de siempre, haciendo cosas curiosas o inesperadas con tal de llamar mi atención, pero ya no me importaba. Estaba ocupada disfrutando de mi hijo al máximo mientras celebraba cada uno de sus pasos. El síndrome de Down ya no era importante.
Aprendí a ser selectiva con las cosas que quería empacar en mi bolso de herramientas de vida. Aprendí a siempre cargar conmigo una sonrisa, mucha esperanza y la aceptación de que sin importar lo lejos que fuera, el huesped siempre estaría junto a mi. También aprendí a colocarlo al fondo de mi equipaje, y reemplace el temor que me provocaba, por el increíble poder del amor de mi hijo.
Y el día llegó: Una mañana desperté y sólo vi a mi hijo. Vi al niño que llenaba de amor mi corazón con cada sonrisa. Vi al hijo perfecto que cada me hacía sentir la madre perfecta cada vez que se acurrucaba en mi pecho. El síndrome de Down seguía ahí, la única diferencia es que ya no me importaba.
Una vez más llamó mi atención y se apoderó de mi serenidad, cuando inesperadamente triplicó el cromosoma 21 de mi hija menor. Fue entonces cuando entendí que siempre sería parte de nuestras vidas, y fue en ese momento que dejé de odiarlo y de evitarlo. Lo enfrenté y lo acepté.
Cómo podría yo odiar a este huesped inesperado si en realidad no tiene nada de malo, es sólo un poco diferente a todo lo demás. Me ha enseñado nuevas maneras de sonreír, y yo he aprendido a verlo sin prejuicios, sin culpas, sin dolor ni rencor. Es una parte más de mi vida.
Incluso a veces se pone divertido, y sí, estará con nosotros por el resto de nuestras vidas. He aprendido mucho de él e incluso he aprendido a entenderlo. Se cómo tratarlo y como manejarlo para obtener lo mejor de él.
Mis hijos siempre serán mis hijos, y si, tienen síndrome de Down, pero no hay de malo con eso.
A favor de este huesped muchas veces inesperado y muchas otras indeseado, tengo que reconocer que su principal enseñanza es haberme hecho entender que un cromosoma demás no dicta el futuro de nuestras vidas. Que sin importar cuantos retos nos ponga la vida, tenemos el poder de convertirlos en oportunidades para crecer y ser mejores cada día.
Un niño con síndrome de Down será:
– Amoroso si es amado
– Feliz si es aceptado sin prejuicios
– Exitoso si se le da la oportunidad
– Imparable si creemos en él
– Independiente si lo dejamos caminar sin miedo a que tropiece– Traerá a la vida de su familia invaluables lecciones de determinación si se tiene fe en sus habilidades personales
– Encontrará su realización personal si lo apoyomas a seguir sus sueñosComo pueden ver, este listado no suena para nada diferente al amor y la oportunidad que cualquier niño merece y necesita para ser feliz. Los seres humanos no somos diferentes en realidad, somos únicos.
Y el síndrome de Down? Siempre estará ahí. Pero como padre, siempre llega el día en que uno tiene la oportunidad de decirle frente a frente: No te odio ni te amo. Te acepto e incluso a veces, hasta te agradezco.
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Gracias Mayra. Y yo creo que es la situación inconsciente de sentir desde nuestra falta de conocimiento, que la vida será muy difícil, pero si, el amor se encarga de ponerlo todo en su lugar :)
Ademas de gustarme tus artículos me han ayudado un montón, gracias. Mi experiencia fue un tanto similar con la tuya solo que mi aceptación fue casi de inmediato con mi primera hija con SD. Pero cuando nació mi segundo hijo con SD la aceptación fue un tanto lenta y difícil……..Quien me viera ahora soy y me siento la mujer más bendecida del mundo gracias a mis hijos. Mil bendiciones para ti y tu linda familia.
Excelente articulo!!!! Yo tambien he aprendido a aceptarlo, y tambien creo que el dia ha llegado… en que el sindrome de down es invisible, ahora solo veo a mi hijo, hermoso, travieso, capaz de hacerme sonreir y enojar y volver a sonreir, los dias malos quedaron atras y ahora solo veo a mi pequeño Gerardo. La vida no seria la misma sin el, y hasta me atrevo a decir que no seria la misma sin el sindrome de down, creo que ha sacado lo mejor de nosotros como padres y el futuro que tanto me preocupaba no es mas que ilusion, ilusion de ver a mi hijo desarrollando tadas sus capacidades al maximo, capacidades que ha hecho crecer en mi, y de todas las mas grande: el amor
Muchas gracias Eliana… tienes razón…por esa enseñanza de vida… que aveces no sabes como caminar… que hacer… para donde dirigirnos…y es ver el alma de nuestros hijos para darnos cuenta …que ahí estan…con esa carita tan sonriente…. esperando que su mami o papi le enseñe que más aprender de nosotros… porque ciertamente ellos serán el reflejo de nosotros…besos y abrazos a todos…
Hermoso articulo Eli, de nuestra casa el huésped ya es un gran amigo del que hemos aprendido cantidades…, habeses digo que nada seria tan perfecto si el no estuviera, por lo menos podría asegurar que Melissa no seria tan feliz como hasta ahora.
Es muy cierto, ese huesped inesperado en el primer momento nos afecta mucho, impacta hasta las lágrimas, nos hizo llorar de tristeza y de amargura, pero el tiempo y la entereza nos da la fortaleza para enfrentarlo y tratar de superarlo; cada vez q veia a mi Luciana me preguntaba como hare?, sere capaz de salir adelante? y aqui estoy en las buenas y en las malas, disfrutando de ella cada dia, y sorprendida con cada uno de sus logros.
Que lindo articulo! Estoy totalmente de acuerdo contigo, como no amar a ese inesperado si no tiene nada de malo… Yo creo que quienes no han compartido con alguien con SD, no tiene ni idea de lo que es tenerlos cerca, quizás la ignoracia es lo que hace que algunos se expresen de forma despectiva.